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Health related quality of life in celiac children and adolescents

Calidad de vida relacionada a la salud en niños y adolescentes con enfermedad celíaca

dc.contributoren-US
dc.contributorsin financiamiento externoes-ES
dc.creatorRojas, Marianela
dc.creatorOyarzún, Amaya
dc.creatorAyala, Jimena
dc.creatorAraya, Magdalena
dc.date2019-12-11
dc.identifierhttp://www.revistachilenadepediatria.cl/index.php/rchped/article/view/1126
dc.identifier10.32641/andespediatr.v90i6.1126
dc.descriptionThe lifelong gluten-free diet (GFD) is the treatment of celiac disease (CD). Being a restrictive diet, it limits daily life and can impact on the health-related quality of life (HRQoL). Our objective was to assess HRQoL of celiac patients on a GFD, the concordance between patients - caregivers, and to compare the local results with international data.Patients and Method: Patients aged 8-18 years on a GFD for ≥6months (37 dyads) were evaluated. The “Celiac Disease Dutch Questionnaire” (CDDUX) was applied, which evaluates in two questionnaires (one applied to the child and another one to the caregiver/parent), three areas: i) having CD, ii) communication with others, and iii) the diet. Reliability, dimensionality, and internal consistency were assessed using the Cronbach coefficient.Results: More than 50% of patients and caregivers reported “well/very well” on sub-scales “having CD” and “GFD”; “communication” showed high percentages of “bad/very bad”. Although there were no significant differences in HRQoL (global and subscale) perceived by patients and caregivers, there were when analyzing the answers of caregivers, who assigned better scores to boys (p=0.022) and to patients maintaining a non-strict GFD (p=0.049). Concordance between patients and caregivers was 39.2%.Discussion: HRQoL of the assessed celiac children was satisfactory, among the best reported in Latin America. “Having CD” and the need for a “GFD” have less influence on HRQoL than “communication” with others about the disease. The concordance found suggests that the caregivers’ perception does not necessarily reflect what patients perceive.en-US
dc.descriptionLa dieta libre de gluten (DLG) de por vida es el tratamiento de la enfermedad celíaca (EC). Siendo una dieta restrictiva, impone limitaciones en la vida diaria y puede repercutir en la calidad de vida relacionada a la salud (CVRS). Nuestro objetivo fue evaluar la CVRS de pacientes celíacos en DLG, la concordancia entre pacientes-cuidador/a, y comparar la situación local con experiencias internacionales.Pacientes y Método: Se evaluaron pacientes de 8-18 años en DLG ≥ 6 meses (37 diadas). Se les aplicó el “Celiac Disease Dutch Questionnaire” (CDDUX), que evalúa en 2 cuestionarios (uno al niño y otro al cuidador/padre), tres áreas: i) el tener EC, ii) la comunicación con otros y iii) la dieta. Se evaluó la confiabilidad, la dimensionalidad, y la consistencia interna mediante el coeficiente de Cronbach.Resultados: Más del 50% de los pacientes y cuidadores reportan bien/ muy bien en las sub-escalas “tener enfermedad” y “dieta libre de gluten”; “comunicación” mostró altos porcentajes de mal/muy mal. No hubo diferencias significativas en la CVRS percibida por pacientes y cuidadores (global y sub-escala). Sí las hubo al analizar las respuestas de las/los cuidadores, que asignaron mejores puntajes a los pacientes varones (p = 0,022) y a quienes seguían DLG de manera no estricta (p = 0,049). La concordancia entre pacientes y cuidadores fue 39,2%.Discusión: La CVRS de los pacientes evaluados aparece como satisfactoria, de las mejores reportadas en latinoamericana. El manejo de “tener EC” y la necesidad de mantener una “DLG” influyen menos en la CVRS que el tener que comunicarse con otros acerca de la enfermedad. La concordancia encontrada sugiere que la percepción del cuidador/a no refleja necesariamente lo que percibe el paciente.es-ES
dc.formatapplication/pdf
dc.formatapplication/pdf
dc.languagespa
dc.languageeng
dc.publisherSociedad Chilena de Pediatríaes-ES
dc.relationhttp://www.revistachilenadepediatria.cl/index.php/rchped/article/view/1126/1232
dc.relationhttp://www.revistachilenadepediatria.cl/index.php/rchped/article/view/1126/1491
dc.relationhttp://www.revistachilenadepediatria.cl/index.php/rchped/article/downloadSuppFile/1126/4176
dc.relationhttp://www.revistachilenadepediatria.cl/index.php/rchped/article/downloadSuppFile/1126/4177
dc.relationhttp://www.revistachilenadepediatria.cl/index.php/rchped/article/downloadSuppFile/1126/4178
dc.relationhttp://www.revistachilenadepediatria.cl/index.php/rchped/article/downloadSuppFile/1126/4183
dc.relationhttp://www.revistachilenadepediatria.cl/index.php/rchped/article/downloadSuppFile/1126/4184
dc.relationhttp://www.revistachilenadepediatria.cl/index.php/rchped/article/downloadSuppFile/1126/4187
dc.rightsCopyright (c) 2019 Revista Chilena de Pediatríaes-ES
dc.sourceRevista Chilena de Pediatría; Vol. 90, Núm. 6 (2019): Noviembre - Diciembre; 632-641en-US
dc.sourceAndes Pediatrica; Vol. 90, Núm. 6 (2019): Noviembre - Diciembre; 632-641es-ES
dc.source2452-6053
dc.source2452-6053
dc.subjecten-US
dc.subjectCeliac Disease; Quality of Life; Health; CDDUX Questionnaire; Gastroenterology; Anthropology; Intestinesen-US
dc.subjectes-ES
dc.subjectEnfermedad Celíaca; Calidad de Vida; Salud; Cuestionario CDDUX; Gastroenterología; Antropología; Intestinoses-ES
dc.titleHealth related quality of life in celiac children and adolescentsen-US
dc.titleCalidad de vida relacionada a la salud en niños y adolescentes con enfermedad celíacaes-ES
dc.typeinfo:eu-repo/semantics/article
dc.typeinfo:eu-repo/semantics/publishedVersion
dc.typeen-US
dc.typees-ES


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