Adolescents and young adults with congenital heart defects in transfer to adult care

Soto Vargas, Macarena; Zubarew, Tamara; Arancibia-Galilea, Ma. Francisca

Adolescentes y jóvenes portadores de cardiopatías congénitas en etapa de transferencia a la atención médica de adultos

dc.contributor		en-US
dc.contributor		es-ES
dc.creator	Soto Vargas, Macarena
dc.creator	Zubarew, Tamara
dc.creator	Arancibia-Galilea, Ma. Francisca
dc.date	2020-06-19
dc.identifier	http://www.revistachilenadepediatria.cl/index.php/rchped/article/view/1346
dc.identifier	10.32641/andespediatr.v91i3.1346
dc.description	Congenital heart defects (CHD), the most frequent congenital malformations, have shown an increased survival and exponential growth of the adolescent and adult population living with CHD. Interventions that optimize the transition of patients from pediatric to adult health care services are essential for ensuring positive long-term outcomes.Objective: To describe the knowledge and management of this disease, self-efficacy, and quality of life of young people with CHD during the transition period in two hospitals in Santiago, Chile.Patients and Method: Non-experimental, descriptive, cross-sectional study. Patients completed: a) a survey of socio-demographic data, knowledge and management of their condition, and use of health services; b) the Health-Related Quality of Life (Con-HRQoL) Scale in patients with CHD; and c) the Generalized Self-Efficacy (GSE) Scale.Results: We obtained a sample of 51 patients, 53% of them were men, and the mean age was 17 ± 2.49 years. The complexity of the CHD was mild in 22%, moderate in 29%, and high in 49%. Although patients reported high self-efficacy and good levels of quality of life, there was a lack of knowledge and self-management of their heart disease.Conclusions: The study showed that adolescents and young people with CHD are not prepared to achieve a successful transition to adult health care services, and there is a need for the implementation of transition programs focused on education, self-care, and self-management of the disease.	en-US
dc.description	Las cardiopatías congénitas (CC), la malformación congénita más frecuente, han experimentado un aumento de sobrevida y crecimiento exponencial de la población de adolescentes y adultos portadores de CC. Para el éxito a largo plazo urgen intervenciones que optimicen la transición de cuidados de salud desde los servicios pediátricos a los de adulto.Objetivo: Describir el conocimiento y manejo de la enfermedad, autoeficacia y calidad de vida en adolescentes y jóvenes con CC en periodo de transferencia en dos hospitales en Santiago de Chile.Pacientes y Método: Estudio no experimental, descriptivo, de corte transversal. Se aplicó: a) Encuesta de datos sociodemográficos, conocimiento y manejo de su enfermedad y uso de servicios de salud; b) Escala Con-Qol de Calidad de Vida Relacionada con Salud (CVRS) en pacientes con CC y c) Escala de Autoeficacia Generalizada (EAG).Resultados: Se obtuvo una muestra de 51 pacientes, 53% hombres, edad promedio de 17 ± 2,49 años. El 22% de las CC fue de complejidad simple, 29% moderada y 49% alta. Presentaron alta autoeficacia y buenos niveles de calidad de vida, sin embargo, mostraron escaso conocimiento y manejo de su enfermedad cardiaca.Conclusiones: Destaca la poca preparación para lograr una transición exitosa a serviciosde adultos y jóvenes portadores de CC, siendo fundamental implementar programas de transición centrados en educación, autocuidado y automanejo de la enfermedad.	es-ES
dc.format	application/pdf
dc.format	application/pdf
dc.language	spa
dc.language	eng
dc.publisher	Sociedad Chilena de Pediatría	es-ES
dc.relation	http://www.revistachilenadepediatria.cl/index.php/rchped/article/view/1346/2257
dc.relation	http://www.revistachilenadepediatria.cl/index.php/rchped/article/view/1346/2722
dc.relation	http://www.revistachilenadepediatria.cl/index.php/rchped/article/downloadSuppFile/1346/5305
dc.relation	http://www.revistachilenadepediatria.cl/index.php/rchped/article/downloadSuppFile/1346/5306
dc.relation	http://www.revistachilenadepediatria.cl/index.php/rchped/article/downloadSuppFile/1346/5307
dc.relation	http://www.revistachilenadepediatria.cl/index.php/rchped/article/downloadSuppFile/1346/5308
dc.relation	http://www.revistachilenadepediatria.cl/index.php/rchped/article/downloadSuppFile/1346/5309
dc.rights	Copyright (c) 2020 Revista Chilena de Pediatría	es-ES
dc.source	Revista Chilena de Pediatría; Vol. 91, Núm. 3 (2020): Mayo - Junio; 339-346	en-US
dc.source	Andes Pediatrica; Vol. 91, Núm. 3 (2020): Mayo - Junio; 339-346	es-ES
dc.source	2452-6053
dc.source	2452-6053
dc.subject		en-US
dc.subject	Quality of Life; Self-Efficacy; Transition; Congenital Heart Defects; Adolescents; Cardiology; Adolescence; Transition to Adult Care	en-US
dc.subject		es-ES
dc.subject	Calidad de Vida; Autoeficacia; Transición; Cardiopatías Congénitas; Adolescentes; Cardiología; Adolescencia; Transición al Cuidado Adulto	es-ES
dc.title	Adolescents and young adults with congenital heart defects in transfer to adult care	en-US
dc.title	Adolescentes y jóvenes portadores de cardiopatías congénitas en etapa de transferencia a la atención médica de adultos	es-ES
dc.type	info:eu-repo/semantics/article
dc.type	info:eu-repo/semantics/publishedVersion
dc.type		en-US
dc.type		es-ES

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Revista Chilena de Pediatría
[0-9]{4}

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