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Mothers perception about information content in Down syndrome diagnosis

Percepción de las madres acerca del contenido de la información del diagnóstico de Síndrome de Down

Author
Torres G., Lucía

Maia C., Eulalia

Full text
http://www.revistachilenadepediatria.cl/index.php/rchped/article/view/2533
Abstract
Objective: To analyze mothers perception about Down Syndrome (DS) diagnosis process, checking the quality of the information. Methods: Descriptive investigation with quantitative and qualitative focus, performed in 20 mothers from northeast Brazil through a semi-structured questionnaire. The data was analyzed by softwares SPSS (Stathistical Package for the Social Sciences) and ALCESTE 4.5 (Anatyse Lexicale par Contexte d'un Ensemble de Segments de Texte), for Information Analysis and Thematic Content Analysis. The information was also analyzed quantitatively from categories elaboration. Inside the quantitative focus, the sociodemographic characterization was observed through software SPSS, in order to analyze simple frequency and the software ALCESTE, for the analytic treatment of the interview. The third item of the questionnaire was analyzed only by content analysis, because the number of words from the mothers answers were not enough for treatment by ALCESTE. Results: 90% of mothers received Down Syndrome diagnosis after delivery. 75% of cases were reported by pediatricians and 15% by nurses. Mothers said that the diagnosis was performed late, with inadequate and insufficient information and the interviewed mothers felt the same feelings reported in literature: shock, negation, sadness and anger, adaptation and reorganization. Conclusions: DS diagnosis was performed lately in the mayority of cases, concordant to Brazilian reality, principally when it concerns less priviledge economical classes. Mothers point that this late diagnosis, unsuitable and insufficient in information, produces feelings that the literature quotes as common: shock, negation, sadness and anger, adaptation and reorganization. In this way, we observed that the news can be a factor that difficult or facilítate the establishment of mother-son link, compromising the resource search for child development.
 
Objetivo: Analizar la percepción de las madres acerca del proceso de información del diagnóstico de Síndrome de Down, buscando verificar la calidad de la información. Método: Investigación descriptiva, con enfoque cuantitativo y cualitativo y muestra de veinte madres del nordeste brasileño. El método investigativo fue un cuestionario semi-estructurado. Los dados fueron analizados por medio de los softwares SPSS (Statistical Package for the Social Sciences) e ALCESTE 4.5 (Analyse Lexicale par Contexte d'un Ensemble de Segments de Texte), que son softwares de análisis de información, y Análisis de Contenido Temático, y también fueron analizados cualitativamente, a partir de la elaboración de categorías. Dentro del enfoque cuantitativo, para la caracterización sociodemográfica se empleó el software SPSS, para análisis de frecuencia simple, y el software ALCESTE, para tratamiento analítico de las entrevistas. El ítem 3 del cuestionario fue analizado mediante análisis de contenido exclusivamente, ya que el número de palabras de las respuestas de las madres fue insuficiente para el tratamiento mediante ALCESTE. Resultados: 90% de las madres recibieron el diagnóstico de Síndrome de Down después del parto. 75% de los diagnósticos fueron comunicados por el médico pediatra y 15% por las enfermeras. Las madres refirieron que el diagnóstico fue tardío, inadecuado e insuficiente en lo informativo. Se observó que las entrevistadas vivieron los mismos sentimientos observados en la literatura como: shock, negación, tristeza e ira, adaptación y reorganización. Conclusión: Las madres perciben el diagnóstico como tardío, inadecuado e insuficiente en lo informativo, y genera sentimientos de negación, tristeza, ira, adaptación y reorganización. La comunicación del diagnóstico resulta un factor clave en la percepción de la enfermedad por las madres de pacientes con síndrome de Down.
 
Metadata
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