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Educational needs of parents of hemophiliac children: An approach to comprehensive care

Necesidades educativas de padres de niños hemofílicos: Una aproximación hacia el cuidado integral

dc.contributoren-US
dc.contributores-ES
dc.creatorZapata A., Carolina
dc.creatorAraya, Alejandra-Ximena
dc.date2021-05-04
dc.identifierhttp://www.revistachilenadepediatria.cl/index.php/rchped/article/view/1090
dc.identifier10.32641/andespediatr.v92i2.1090
dc.descriptionIn Chile, hemophilia was incorporated into the System of Explicit Health Guarantees (GES), which ensures access to treatment and financial protection for these patients. To support patients and their families, educational programs have been proposed that focus on managing possible complications of the pathology, first aid, and prophylaxis, however, there are no educational instances focused on the needs of the patients.Objective: To know the educational needs of parents with hemophilic children and adolescents regarding contents, people, place, methodology, and stage of the illness.Subjects and Method: Descriptive qualitative study of 15 parents with hemophilic children in outpatient care. For the data collection, we used a semi-structured interview with five open questions, aimed at the search for educational needs such as what (contents), how (methodology), when (moment), who (person), and where (place) is education needed. For data analysis, were used the Berelson’s content analysis technique. To guarantee the scientific validity of the qualitative results, the methodological rigor criteria of Guba and Lincoln were used.Results: The most frequent educational needs reported by parents include content such as venipuncture training, injury prevention, pathophysiological aspects of the disease, among others; with methodology developed in group workshops and guided by a peer; in a comfortable and familiar place; in three stages of the disease’s development (diagnosis, bleeding events, and development of autonomous activities), and provided by professionals and peers.Conclusion: Knowledge of educational needs is the basis for the creation of an educational program that guides the comprehensive care of hemophilic children and their parents.en-US
dc.descriptionEn Chile la hemofilia fue incorporada al Sistema de Garantías Explícitas en Salud, garantizando acceso a tratamiento y protección financiera a estos enfermos. Para apoyar a los pacientes y su núcleo familiar se han propuesto programas educativos que se centran en el manejo de las posibles complicaciones de la patología, primeros auxilios y profilaxis, pero no existen instancias educativas centradas en las necesidades de los pacientes.Objetivo: Conocer las necesidades educativas de los padres de niños y adolescente hemofílicos, en relación con contenidos, personas, lugar, metodología y momento de la enfermedad.Sujetos y Método: Estudio cualitativo descriptivo a 15 padres de niños hemofílicos en control ambulatorio. Para la recolección de datos se utilizó una entrevista semi-estructurada con cinco preguntas abiertas, orientadas a la búsqueda de las necesidades educativas: qué (contenidos), cómo (metodología), cuándo (momento), quién (persona) y dónde (lugar) es necesario realizar una educación. Para el análisis de los datos se utilizó la técnica de análisis de contenido de Berelson. Para asegurar la validez científica de los resultados cualitativos se utilizaron los criterios de rigor metodológico de Guba y Lincoln.Resultados: Las necesidades educativas más frecuentemente expresadas por los padres contemplan contenidos como entrenamiento en venopunción, prevención de lesiones, aspectos fisiopatológicos de la enfermedad, entre otros; con metodología desarrollada en talleres grupales y guiados por un par; en un lugar cómodo y familiar; en tres momentos del desarrollo de la enfermedad (diagnóstico, eventos de sangrado, desarrollo de actividades autónomas) y otorgada por profesionales y pares.Conclusión: El conocimiento de las necesidades educativas es el punto de partida para la creación de un programa educativo que oriente el cuidado integral niños hemofílicos y sus padres.es-ES
dc.formatapplication/pdf
dc.formatapplication/pdf
dc.languagespa
dc.languageeng
dc.publisherSociedad Chilena de Pediatríaes-ES
dc.relationhttp://www.revistachilenadepediatria.cl/index.php/rchped/article/view/1090/3403
dc.relationhttp://www.revistachilenadepediatria.cl/index.php/rchped/article/view/1090/3503
dc.relationhttp://www.revistachilenadepediatria.cl/index.php/rchped/article/downloadSuppFile/1090/4027
dc.relationhttp://www.revistachilenadepediatria.cl/index.php/rchped/article/downloadSuppFile/1090/4028
dc.relationhttp://www.revistachilenadepediatria.cl/index.php/rchped/article/downloadSuppFile/1090/4055
dc.relationhttp://www.revistachilenadepediatria.cl/index.php/rchped/article/downloadSuppFile/1090/4056
dc.relationhttp://www.revistachilenadepediatria.cl/index.php/rchped/article/downloadSuppFile/1090/4057
dc.rightsCopyright (c) 2021 Revista Chilena de Pediatríaes-ES
dc.sourceRevista Chilena de Pediatría; Vol. 92, Núm. 2 (2021): Marzo - Abril; 219-225en-US
dc.sourceAndes Pediatrica; Vol. 92, Núm. 2 (2021): Marzo - Abril; 219-225es-ES
dc.source2452-6053
dc.source2452-6053
dc.subjecten-US
dc.subjectHealth Education; Hemophilia A; Hemophilia B; Self-Management; Hematology; Quality of Health Care; Blood Coagulation Disorders; Hemophiliaen-US
dc.subjectes-ES
dc.subjectEducación en Salud; Hemofilia A; Hemofilia B; Automanejo; Hematología; Calidad; Desórdenes de la Hemostasia; Hemofilia; Educación en Saludes-ES
dc.titleEducational needs of parents of hemophiliac children: An approach to comprehensive careen-US
dc.titleNecesidades educativas de padres de niños hemofílicos: Una aproximación hacia el cuidado integrales-ES
dc.typeinfo:eu-repo/semantics/article
dc.typeinfo:eu-repo/semantics/publishedVersion
dc.typeen-US
dc.typees-ES


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