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Survey for caregivers of people in the autism spectrum in Chile: first concerns, age of diagnosis and clinical characteristics

Encuesta para cuidadores de personas del espectro autista en Chile: primeras preocupaciones, edad del diagnóstico y características clínicas

dc.contributoren-US
dc.contributorRed Espectro Autista Latinoamericano (REAL): A Rattazzies-ES
dc.contributorG Garridoes-ES
dc.contributorR Garcíaes-ES
dc.contributorD Valdezes-ES
dc.contributorS Cukieres-ES
dc.contributorC S Paulaes-ES
dc.contributorA Rosolies-ES
dc.contributorC Montiel-Navaes-ES
dc.creatorGarcía, Ricardo
dc.creatorIrarrázaval, Matías
dc.creatorLópez, Isabel
dc.creatorRiesle, Sofía
dc.creatorCabezas, Marcia
dc.creatorMoyano, Andrea
dc.date2021-02-20
dc.identifierhttp://www.revistachilenadepediatria.cl/index.php/rchped/article/view/2307
dc.identifier10.32641/andespediatr.v92i1.2307
dc.descriptionAutism Spectrum Disorders (ASD) are neurodevelopmental disorders of increasing prevalence. People with ASD have multiple health, education, and community needs, yet there is little information about their situation in Chile.Objective: To learn about the demographic and clinical characteristics, caregiver’s first concerns, and age of diagnosis of ASD individuals.Patients and Method: Participants were parents/caregivers of ASD persons, who answered the Caregiver Needs Survey, developed by Autism Speaks specifically for this purpose, and translated into Spanish. The survey is comprised of 4 sections: demographic information, characteristics of the ASD individual, past and present use of Health and Education Services, and parents/caregivers’ perceptions of satisfaction, impact, stigma, and quality of life. Data from the first two sections are reported in this paper.Results: The survey was answered by 291 caregivers (86% mothers) of 291 mostly male ASDs (89%), aged between 1-40 years (X: 10.4 SD: 6.1). The average age of parents’ first concerns was 29.2m (SD: 23.8) where the main ones were: interaction difficulties (79.4%), unusual response to sensory stimuli (69.8%), behavioral problems (65.3%), unusual gestures/movements (64.3%), and lack of eye contact (63.6%). The average age of diagnosis was 58m (SD: 36.5), with an average delay of diagnosis of 29m. The diagnosis was most frequently made by pediatric neurologists (44.7%), child psychiatrists (19.2%), and pediatricians (5.5%). The most frequent comorbidities were language impairment, cognitive deficit, and behavioral problems.Conclusions: The late age of diagnosis of ASD and the large gap between the age of first concerns and diagnosis, represent a critical loss of treatment opportunities and jeopardize the chances of a better long-term outcome.en-US
dc.descriptionLos Trastornos del Espectro Autista (TEA) son desórdenes del neurodesarrollo de prevalencia en aumento. Las personas TEA tienen múltiples necesidades de salud, educación y comunitarias. En Chile existe escasa información al respecto.Objetivo: Conocer características demográficas, clínicas, primeras preocupaciones de sus cuidadores y la edad de diagnóstico de personas TEA.Pacientes y Método: Participaron padres/cuidadores de personas TEA, quienes respondieron la Encuesta de Necesidades de Cuidadores, desarrollada por Autism Speaks para este propósito específico y traducida al español. La encuesta comprende 4 secciones: información demográfica, características de la persona TEA, utilización pasada y presente de Servicios de Salud y Educación y percepciones de Padres/Cuidadores en cuanto a satisfacción, impacto, estigma, y calidad de vida. Aquí se reporta información proveniente de las dos primeras secciones.Resultados: Participaron 291 cuidadores (86% madres) de 291 personas TEA, 89% varones, de entre 1-40 años (X: 10,4 DE: 6,1). La edad promedio de primeras preocupaciones fue 29,2 m (DE: 23,8) y las principales fueron: dificultades en interacción (79,4%), respuesta inusual a estímulos sensoriales (69,8%), dificultades de comportamiento (65,3%), gestos/ movimientos inusuales (64,3%), falta de contacto visual (63,6%). La edad promedio de diagnóstico fue 58 m (DE: 36,5), con retraso promedio del diagnóstico de 29 m. El diagnóstico fue realizado por neurólogos pediátricos (44,7%), psiquiatras infantiles (19,2%), pediatras (5,5%). Las comorbilidades más frecuentes fueron compromiso de lenguaje, déficit cognitivo y problemas conductuales.Conclusiones: La tardía edad de diagnóstico y la gran brecha entre edad de primeras preocupaciones y diagnóstico de TEA representan una pérdida crítica de oportunidades de tratamiento, lo que puede poner en riesgo las posibilidades de un mejor pronóstico futuro.es-ES
dc.formatapplication/pdf
dc.formatapplication/pdf
dc.languagespa
dc.languageeng
dc.publisherSociedad Chilena de Pediatríaes-ES
dc.relationhttp://www.revistachilenadepediatria.cl/index.php/rchped/article/view/2307/3335
dc.relationhttp://www.revistachilenadepediatria.cl/index.php/rchped/article/view/2307/3415
dc.relationhttp://www.revistachilenadepediatria.cl/index.php/rchped/article/downloadSuppFile/2307/7354
dc.relationhttp://www.revistachilenadepediatria.cl/index.php/rchped/article/downloadSuppFile/2307/7462
dc.relationhttp://www.revistachilenadepediatria.cl/index.php/rchped/article/downloadSuppFile/2307/7463
dc.relationhttp://www.revistachilenadepediatria.cl/index.php/rchped/article/downloadSuppFile/2307/8441
dc.rightsCopyright (c) 2021 Revista Chilena de Pediatríaes-ES
dc.sourceRevista Chilena de Pediatría; Vol. 92, Núm. 1 (2021): Enero - Febrero; 25-33en-US
dc.sourceAndes Pediatrica; Vol. 92, Núm. 1 (2021): Enero - Febrero; 25-33es-ES
dc.source2452-6053
dc.source2452-6053
dc.subjecten-US
dc.subjectAutism Spectrum Disorders; Autism; Caregivers; Health Survey; First Concerns; Age of Onset; Age of Diagnosis; Early Diagnosis; Chile; Latin America; Neurology; Autism Spectrum Disorderen-US
dc.subjectes-ES
dc.subjectTrastornos del Espectro Autista; Autismo; Cuidadores; Encuesta de Salud; Primeras Preocupaciones; Edad de Diagnóstico; Diagnóstico Temprano; Chile; América Latina; Neurología; Trastorno del Espectro Autistaes-ES
dc.titleSurvey for caregivers of people in the autism spectrum in Chile: first concerns, age of diagnosis and clinical characteristicsen-US
dc.titleEncuesta para cuidadores de personas del espectro autista en Chile: primeras preocupaciones, edad del diagnóstico y características clínicases-ES
dc.typeinfo:eu-repo/semantics/article
dc.typeinfo:eu-repo/semantics/publishedVersion
dc.typeen-US
dc.typees-ES


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