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Self-perception of multiple sclerosis: The person facing their occupations

Autopercepción de la Esclerosis Múltiple: La persona frente a sus ocupaciones

Author
Abal Rey, Pablo

Canosa Domínguez, Nereida

García, Thais Pousada

Full text
https://revistaterapiaocupacional.uchile.cl/index.php/RTO/article/view/56854
10.5354/0719-5346.2021.56854
Abstract
Goal: The presence of a multiple sclerosis (MS) diagnosis, compromises the occupational performance of affected people. The purpose of the study was to find out how population which presents MS perceives their health status and quality of life, in relation to their daily lives. In addition, to investigate the perspective of occupational therapists about MS and people who suffer from it. Methodology: A mixed methodology was proposed, using qualitative thematic analysis through interviews, focus group and the COPM. Quantitatively, with a descriptive approach, a statistical data analysis was carried out after administering the LHS, SF-36 and online questionnaire for professionals. There were 70 participants: 15 people with MS and 55 occupational therapists. Results: Activities of daily living (ADL) and the loss of worker’s role stand out as the main limitations in occupational performance. Furthermore, participants state that the needs of this population are not covered by the public health system. This affects their quality of life. Occupational therapists express the need for promoting research in this area, highlighting therapeutic intervention in the user’s natural environment. Conclusions: ADL and IADL are identified as a challenge in daily life of the MS community, where the worker’s role brings a hug significance to person’s identity. There is a need for a change in the approach to care of people with MS, considering central factors for everyday life from a biopsychosocial perspective.
 
Objetivos. La presencia de un diagnóstico de esclerosis múltiple (EM) compromete el desempeño ocupacional de las personas afectadas. Este estudio tuvo como objetivos conocer cómo la población con EM percibe su estado de salud y calidad de vida en relación a su cotidianidad, además de indagar en la perspectiva de los terapeutas ocupacionales acerca de la EM y las personas que la padecen. Método. Se propuso una metodología mixta, empleando cualitativamente un análisis temático a través de entrevistas, grupo focal y la COPM. Cuantitativamente, con un enfoque descriptivo se realizó un análisis estadístico de los datos tras administrar la LHS, SF-36 y cuestionario online para profesionales. Fueron 70 los participantes: 15 personas con EM y 55 terapeutas ocupacionales. Resultados. Destacan las actividades de la vida diaria básicas (AVDB), instrumentales (AVDI) y la pérdida del rol de trabajador/a como principales limitaciones en el desempeño. Además, manifiestan que las necesidades de dicha población no se encuentran cubiertas desde el sistema público de salud, afectando esto a su calidad de vida. Los terapeutas ocupacionales expresan la necesidad de promover la investigación en este ámbito, destacando la intervención terapéutica en el medio natural del usuario. Conclusiones. Las AVDB y AVDI son identificadas como un desafío en la cotidianidad de la población con EM, donde el rol de trabajador aporta gran significado a la identidad de la persona. Existe una necesidad cambio en el enfoque de la atención a las personas con EM, contemplando factores centrales para la cotidianeidad desde un prisma biopsicosocial.
 
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