The right to be forgotten regarding genetic data: A legal and ethical analysis
El derecho al olvido en materia de datos genéticos: Un análisis jurídico y ético;
O direito ao esquecimento em relação a dados genéticos: uma análise legal e ética
Author
Correia, Mónica
Rego, Guilhermina
Nunes, Rui
Abstract
This article investigates an under-discussed provision of the European Union's (EU's) General Data Protection Regulation (GDPR) regarding genetic data, i.e., the right to be forgotten. The debate on this right came from the commerce-related side of data protection instead of the medical side. Thus, this article addresses the implications of the RTBF for the lawful processing of familial genetic data.
The article develops a normative, ethically focused principles argument about interpreting genetic data’s right to be forgotten. It gives due consideration to autonomy, privacy, and human dignity. It argues that the individualistic approach of genetic privacy materialised through the extreme solution of data erasure is challenging to combine with familial and scientific research interests.
The article suggests an interpretation of the GDPR according to bioethical principles and the inclusion of a specific exception regarding genetic data to prevent patients from claiming the right to be forgotten.
Keywords: bioethics, data protection, genetic data, privacy, right to be forgotten. Este artículo investiga una disposición poco debatida del Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) de la Unión Europea (UE) relativa a los datos genéticos, es decir, el derecho al olvido. El debate sobre este derecho procede del lado de la protección de datos relacionados con el comercio en lugar de los aspectos médicos. En consecuencia, este artículo aborda las implicaciones del RTBF para el tratamiento legal de los datos genéticos familiares.
El artículo desarrolla una argumentación normativa, centrada en principios éticos, acerca de la interpretación del derecho al olvido de los datos genéticos. Tiene debidamente en cuenta la autonomía, la intimidad y la dignidad humana. Sostiene que el enfoque individualista de la privacidad genética, materializado a través de la solución extrema del borrado de datos, es difícil de combinar con los intereses de la investigación familiar y científica.
El artículo sugiere una interpretación del RGPD de acuerdo con los principios bioéticos y la inclusión de una excepción específica relativa a los datos genéticos, que evita que los pacientes reclamen el derecho a ser olvidados. Esse artigo investiga uma disposição pouco discutida do Regulamento Geral de Proteção de Dados (GDPR) da União Européia (EU) relacionado a dados genéticos, isto é, o direito ao esquecimento. O debate sobre esse direito veio do lado comercial da proteção de dados ao invés do lado médico. Assim, esse artigo aborda as implicações do RTBF para o processamento legal de dados genéticos familiares.
O artigo desenvolve um argumento normativo, de princípios eticamente focados sobre a interpretação do direito ao esquecimento de dados genéticos. Ele dá a devida consideração à autonomia, privacidade e dignidade humana. Ele contesta que a abordagem individualista da privacidade genética, materializada através da solução extrema de apagamento de dados, desafia a combinação de interesses familiares e de pesquisa científica.
O artigo sugere uma interpretação do GDPR de acordo com princípios bioéticos e a inclusão de uma exceção específica relacionada a dados genéticos para prevenir pacientes de reivindicarem o direito ao esquecimento.