Give a diagnosis, please! Trajectories and experiences of mothers of children with ASD
¡Haz un diagnóstico, por favor! Caminos y experiencias de madres de niños con TEA;
Dê um diagnóstico, por favor! Caminhos e experiências percorridos por mães de crianças com TEA
Author
Monteiro, Rafaelle Gracine de Souza
Araújo, Clarice Ribeiro Soares
Oliveira, Fernanda Maria Ramalho A. de
Souza, Lucas Ramon Santos de
Full text
https://revistaterapiaocupacional.uchile.cl/index.php/RTO/article/view/6359110.5354/0719-5346.2023.63591
Abstract
Objective: The aim of this study was to investigate the perception of caregivers of children diagnosed or with autism spectrum disorder suspicion about the trajectories they take searching for health services’ information and treatment for their children. Method: Descriptive study of qualitative analysis, in which six mothers of children were interviewed and the data submitted to content analysis. Results: Three categories emerged regarding the mothers’ experiences and trajectories taken: perception of the first signs, the diagnosis, and searching for treatments. Mothers identify signs of autism early in the child's life. Obstacles in the diagnostic process delay the search for treatment and increase their anxiety about what will happen to their children. Conclusion: These data highlighted the need for further discussion on the structuring and training of the public health network so that children are identified early and that families obtain better reception, information, and access to the necessary treatments for their children with suspicion or diagnoses of autism spectrum disorder. Objetivo: El objetivo del estudio fue investigar la percepción de los cuidadores de niños con sospecha o diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA) sobre los caminos tomados en la red de servicios de salud en busca de información y tratamiento para sus hijos. Método: Estudio descriptivo de análisis cualitativo, en el que se entrevistó a seis madres de niños y se sometieron los datos a análisis de contenido. Resultados: Surgieron tres categorías en cuanto a las vivencias y caminos recorridos por las madres: percepción de los primeros signos, diagnóstico y búsqueda de tratamientos. Las madres identifican los signos del autismo en una etapa temprana de la vida del niño. Los obstáculos en el proceso de diagnóstico retrasan la búsqueda de tratamiento y aumentan la ansiedad por lo que le sucederá al niño. Conclusión: Estos datos apuntan a la necesidad de profundizar la discusión sobre la estructuración y capacitación de la red de salud pública para que los niños sean pesquisados de manera temprana y que las familias obtengan una mejor recepción, información y acceso a los tratamientos necesarios para sus hijos con sospecha o diagnósticos de TEA. Objetivo: O objetivo do estudo foi investigar a percepção de cuidadores de crianças com suspeita ou diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) sobre os caminhos percorridos na rede de serviços de saúde em busca de informações e tratamento para seus filhos. Método:Estudo descritivo de análise qualitativa, no qualforam entrevistadas seis mães de crianças e os dados submetidos à análise de conteúdo. Resultados: Emergiram três categorias referentes às vivências e caminhos percorridos pelas mães: percepção dos primeiros sinais, diagnóstico e busca por tratamento. As mães identificam sinais de autismo no início da vida de uma criança. Obstáculos no processo diagnóstico atrasam a busca por tratamento e aumentam a ansiedade sobre o que vai acontecer com a criança. Conclusão: Os dados apontaram para a necessidade de aprofundar a discussão sobre a estruturação e capacitação da rede pública de saúde para que as crianças sejam rastreadas precocemente e que as famílias obtenham melhor acolhimento, informação e acesso aos tratamentos necessários para seus filhos com suspeita ou diagnóstico de TEA.