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Burden among chilean caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy

Sobrecarga en cuidadores chilenos de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia;
Sobrecarga em cuidadores chilenos de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia

dc.creatorBurgos Oses, Tihare Pía Belén
dc.creatorMarquez Ortega, Francisco
dc.creatorOliva Moresco, Patricio
dc.date2023-12-26
dc.date.accessioned2024-03-07T15:29:35Z
dc.date.available2024-03-07T15:29:35Z
dc.identifierhttps://revistachilenaenfermeria.uchile.cl/index.php/RCHE/article/view/72291
dc.identifier10.5354/2452-5839.2023.72291
dc.identifier.urihttps://revistaschilenas.uchile.cl/handle/2250/240266
dc.descriptionIntroduction: Informal caregivers of pediatric patients with epilepsy confront a myriad of challenges that may adversely affect their health, with one prominent challenge being the magnitude of the burden they experience. Objective: This study aims to ascertain the level of burden, sociodemographic characteristics, and caregiving attributes among informal caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy. Methodology: A descriptive, quantitative, and cross-sectional study was conducted, involving the participation of 89 caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy in 2021. A survey was administered to gather sociodemographic and caregiving-related information, along with the application of the Zarit Scale to quantify the caregiver burden. Descriptive statistics were employed to present the findings. Results: Among the caregivers of pediatric patients with epilepsy, 97% were female. The majority of caregivers had a low income, dedicated more than 8 hours to caregiving responsibilities, and lacked consistent support in their caregiving role. Six out of ten caregivers reported experiencing some degree of burden. Conclusions: Caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy encounter varying degrees of burden, ranging from mild to intense. The prevalent caregiver profile is characterized by females, often single, with incomes below the Chilean minimum wage, high rates of absenteeism, and insufficient support in their caregiving responsibilities. Gender disparities in caregiving are evident, emphasizing the urgent need to reform current public policies on caregiving, with a particular focus on bolstering support for informal caregivers.en-US
dc.descriptionIntroducción: Ser cuidador informal de pacientes pediátricos con epilepsia, implica una serie de desafíos que pueden repercutir en su salud, uno de ellos es el nivel de sobrecarga que experimenta. Objetivo: Determinar el nivel de sobrecarga, características sociodemográficas y de cuidado del cuidador informal de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia. Metodología: Estudio descriptivo, cuantitativo, transversal. Participaron 89 cuidadores de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia durante el 2021. Se aplicó una encuesta que consultaba datos sociodemográficos, del cuidado y la Escala de Zarit para medir el nivel de sobrecarga del cuidador. Se utilizó estadística descriptiva para presentar resultados. Resultados: Existe predominio del género femenino en un 97% para el cuidado del paciente pediátrico con diagnóstico de epilepsia. La mayoría de las cuidadoras perciben bajos ingresos económicos y dedican más de 8 horas al cuidado, además de no tener apoyo permanente en el rol de cuidado. Seis de diez cuidadores poseen algún nivel de sobrecarga. Conclusiones: Los cuidadores de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia están sometidos a sobrecarga, ya sea ligera o intensa. El perfil de los cuidadores es género femenino, estado civil de soltera, ingreso económico por bajo el sueldo mínimo de Chile, alto porcentaje de ausentismo laboral y falta de apoyo para el cuidado. Se identifica desigualdad de género en materia de este cuidado y la imperiosa necesidad de reformar las actuales políticas públicas de cuidado enfatizando el apoyo a los cuidadores informales.es-ES
dc.descriptionIntrodução: Ser um cuidador informal de pacientes pediátricos com epilepsia envolve uma série de desafios que podem ter repercussões em sua saúde, sendo um deles o nível de sobrecarga experimentado. Objetivo: Determinar o nível de sobrecarga, as características sociodemográficas e de cuidado dos cuidadores informais de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia. Metodologia: estudo descritivo, quantitativo e transversal. Oitenta e nove cuidadores de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia durante 2021 participaram. Foi aplicada uma pesquisa que consultou dados sociodemográficos e de cuidados e a Escala Zarit para medir o nível de sobrecarga do cuidador. Estatísticas descritivas foram usadas para apresentar os resultados. Resultados: 97% dos cuidadores eram do sexo feminino, e 97% eram do sexo feminino quando cuidavam de pacientes pediátricos com epilepsia. A maioria dos cuidadores tem baixa renda e gasta mais de 8 horas no cuidado, além de não ter apoio permanente na função de cuidador. Seis em cada dez cuidadores apresentam algum nível de sobrecarga. Conclusões: Os cuidadores de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia estão sujeitos a sobrecarga, seja ela leve ou intensa. O perfil dos cuidadores é do sexo feminino, solteiros, com renda inferior ao salário-mínimo chileno, uma alta porcentagem de absenteísmo e falta de apoio para o cuidado. É identificada a desigualdade de gênero no cuidado e a necessidade urgente de reformar as políticas públicas atuais sobre o cuidado, com ênfase no apoio aos cuidadores informais.pt-BR
dc.formatapplication/pdf
dc.languagespa
dc.publisherDepartamento de Enfermeriaes-ES
dc.relationhttps://revistachilenaenfermeria.uchile.cl/index.php/RCHE/article/view/72291/75651
dc.rightsDerechos de autor 2023 Revista Chilena de Enfermeríaes-ES
dc.rightshttps://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0es-ES
dc.sourceRevista Chilena de Enfermería; Vol. 5 No. 2 (2023); 57-68en-US
dc.sourceRevista Chilena de Enfermería; Vol. 5 Núm. 2 (2023); 57-68es-ES
dc.sourceRevista Chilena de Enfermería; v. 5 n. 2 (2023); 57-68pt-BR
dc.source2452-5839
dc.subjectCarga del Cuidadores-ES
dc.subjectNiñoes-ES
dc.subjectEpilepsiaes-ES
dc.subjectCuidadoreses-ES
dc.subjectCuidado del Niñoes-ES
dc.subjectCaregiver Burdenen-US
dc.subjectChilden-US
dc.subjectEpilepsyen-US
dc.subjectCaregiversen-US
dc.subjectChild Careen-US
dc.subjectFardo do Cuidadorpt-BR
dc.subjectCriançapt-BR
dc.subjectEpilepsiapt-BR
dc.subjectCuidadorespt-BR
dc.subjectCuidado da Criançapt-BR
dc.titleBurden among chilean caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsyen-US
dc.titleSobrecarga en cuidadores chilenos de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsiaes-ES
dc.titleSobrecarga em cuidadores chilenos de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsiapt-BR
dc.typeinfo:eu-repo/semantics/article
dc.typeinfo:eu-repo/semantics/publishedVersion
dc.typeResearch Articlesen-US
dc.typeArticulos de Investigaciónes-ES


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